ΕΡΩΤΗΣΗ Προς τον κ. Υπουργό Υγείας από την κ Μαρία Κόλλια Τσαρουχά Βουλευτής Ν. Σερρών

για άτομα με Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση και Τραχειοτομή
Από τον κ Ιωάννη Γλαρό μας κοινοποιήθηκε η παρακάτω ερώτηση στη Βουλή που αναρτούμε όπως ακριβώς τη λάβαμε.

ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ

Αριθ. Πρωτ.: 2585/09.12.2011

ΕΡΩΤΗΣΗ

Προς

τον κ. Υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης

Θέμα: Αντιμετώπιση δαπανών από το ΤΥΔΚΥ για άτομα με Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση και Τραχειοτομή

      

           Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (νόσος του κινητικού νευρώνα), είναι μια εκφυλιστική ασθένεια που προσβάλει τα κινητικά νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Η ασθένεια εμφανίζεται με ατροφία μυών και αδυναμία στα χέρια και τα πόδια, ατροφία μυών του προσώπου, της γλώσσας και του αυχένα, με συμπτώματα όπως δυσκολία στην ομιλία, στην κατάποση και στην αναπνοή. Σταδιακά η ασθένεια επεκτείνεται σε όλους τους εκούσιους μύες του σώματος και οδηγεί σε προοδευτική παράλυση.

           Παρά τις έντονες προσπάθειες σε ερευνητικό επίπεδο δεν έχει βρεθεί ακόμη αποτελεσματική θεραπεία για την ασθένεια και λόγω της φύσεώς της, είναι αναγκαία η παρακολούθηση και φροντίδα του ασθενούς από πολυθεματική ομάδα, στην οποία πρέπει να μετέχουν έμπειρος νευρολόγος, πνευμονολόγος, φυσιοθεραπευτής, λογοθεραπευτής, διαιτολόγος, ψυχολόγος και κοινωνικός λειτουργός.

           Η αναπνευστική λειτουργία είναι ένα από τα κυριότερα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσει ο ασθενής με τη νόσο του κινητικού νευρώνα, λόγω αδυναμίας των αναπνευστικών μυών. Η αναπνευστική λειτουργία μπορεί να υποστηριχτεί με μηχάνημα BIPAP που εφαρμόζεται με μάσκα ενώ η τελική λύση είναι η επεμβατική αναπνευστική υποστήριξη με αναπνευστήρα μέσω τραχειοτομής.

           Στην κα Τσακίρη Καθολική 51 ετών, από τη Ρόδο, διαγνώστηκε Νόσος του κινητικού νευρώνα το 2001. Από τον Οκτώβριο του 2006 δεν εργάζεται (αναπηρία 100%) και στις 31 Οκτωβρίου 2009 υποβλήθηκε σε τραχειοτομή. Η ασθενής είναι στο σπίτι της, σχεδόν δυο χρόνια διασωληνωμένη, έχοντας μετατρέψει το σπίτι σε μονάδα εντατικής θεραπείας οι οικείοι της, χωρίς όμως ιατρική και νοσηλευτική βοήθεια. Η κα Κική χρειάζεται εικοσιτετράωρη νοσηλευτική φροντίδα και η οικογένειά της και κυρίως τα τρία παιδιά της ψυχολογική στήριξη από έμπειρο ειδικό.

           Η κα Τσακίρη για τη νοσηλευτική φροντίδα καλύπτεται εν μέρει με επιχορήγηση της ΤΕΔΚ Δωδεκανήσου και με εράνους φίλων και συναδέλφων της.  

   Ερωτάται ο κ. Υπουργός:

Είναι στις προθέσεις σας να ακούσετε την κραυγή αγωνίας αυτής της γυναίκας και να δώσετε εντολή να καλυφθούν τα έξοδα νοσηλείας αυτής αλλά και των άλλων ασθενών που πάσχουν από την ίδια ασθένεια και αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα?

Αθήνα, 9 Σεπτεμβρίου 2011

Η Ερωτώσα Βουλευτής

Μαρία Κόλλια Τσαρουχά

Βουλευτής Ν. Σερρών